статья посвящена исследованию нормативно-правового регулирования в области генетических исследований. Утверждается, что процесс быстрого развития новых технологий порождает необходимость их регулирования. Исследуется история принятия международных деклараций и конвенций, регулирующих сферу генетических исследований. Утверждается, что в подобных документах генетическая информация связывается с достоинством личности, характеризуется как конфиденциальная; подчеркивается приоритет интересов и блага отдельного человека над интересами общества и науки; вводится запрет на дискриминацию по генетическим признакам. В России список документов, касающихся правового регулирования генетических исследований и геномных данных, не так велик. Он включает в себя Конституцию и три федеральных закона. Делается вывод о необходимости развития законодательства в данной области, в частности, важно определить государственные задачи в этой сфере, пределы допустимого вмешательства в гены, установить, кто может иметь доступ к информации о геноме.

The article is devoted to the study of legal regulation in the field of genetic research. It is argued that the process of rapid development of new technologies creates the need for their regulation. The history of the adoption of international declarations and conventions governing the field of genetic research is examined. Genetic information is related to confidentiality; special attention is paid to the interests of society and science; genetic discrimination is prohibited. In Russia, the list of documents corresponding to the legal regulation of genetic research and genomic data is not so large. It includes a constitution and three federal laws. In particular, it is necessary to determine the requirements for this area, to establish access to information about the genome.

*Статья подготовлена в рамках работы по гранту Президента РФ: проект МК-2621.2019.6 "Гуманизм перед вызовами технологий изменения природы человека: поиск новых ценностных оснований"

генетические исследования, медицинские исследования, международные документы, национальные законы, генетическая информация, права человека, достоинство личности
genetic research, medical research, international documents, national laws, genetic information, human rights, personal dignity

Полный текст>>